Ein Bier am Abend und vielleicht ein Glas Wein zum Mittag: Kann man sich mal gönnen, oder? Klar, es sei denn, man ist schwanger. Dann kann ein Bier schon eins zu viel sein, und das ungeborene Kind ist fürs Leben geschädigt. Diagnose: FAS. Julia und Selina (Namen von der Redaktion geändert) haben das fetale Alkoholsyndrom – eine anerkannte Behinderung.

Sie tötete einen Hasen

„Als sie neun Jahre alt war, setzte sie den Hasen des Nachbarsjungen in einen Eimer und schleuderte ihn herum“, erklärt Selinas Oma, die im Landkreis Fulda lebt. Das Tier starb. „Aber im Grunde genommen kann sie überhaupt nichts dafür.“ Selina konnte nicht begreifen, was sie tat. Aber wie kann das sein? Schuld ist das FAS, das fetale Alkoholsyndrom. Was unglaublich kompliziert klingt, ist eigentlich ganz einfach.

2000 Kinder mit FAS werden jährlich geboren

„Unter dem Begriff fassen wir sämtliche körperlichen und geistigen Schäden beim Kind zusammen, die durch Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft entstehen. Das ist kein Unterschichtenproblem. Im Gegenteil: Wer mehr Geld hat, trinkt auch mehr Alkohol“, informiert Dr. Reinhold Feldmann, FAS-Experte an der Tagesklinik Walstedde im Münsterland in Nordrhein-Westfalen. Jedes Jahr kommen in Deutschland 6000 durch Alkohol geschädigte Kinder auf die Welt. 2000 von ihnen haben mit der vollen Ausprägung der Behinderung zu kämpfen. Die Dunkelziffer liegt deutlich höher.

Der Kampf mit dem Alltag

Für eine FAS-Patientin wie Selina ist es ein Kampf, den Alltag zu bewältigen. Dinge, die für einen gesunden Menschen ganz normal sind, stellen die heute 14-Jährige immer wieder vor Herausforderungen. Aufgaben kann sie nur bearbeiten, wenn wirklich jeder Schritt vorher ganz klar ist. „Sie braucht eine Anleitung. Wenn sie die einmal verinnerlicht hat, weicht sie auch nicht davon ab.“ Selinas Großmutter erinnert sich gut.

„Damals, als ich im Krankenhaus war, wollte sie mit ihrem Opa Lasagne machen. Das Rezept kannte sie aus der Schule, dort hat die Klasse zusammen gekocht.“ Soweit nichts Ungewöhnliches. Doch von der Lasagne wären nicht nur zwei Leute satt geworden, sondern 25. „Meinem Mann kam das beim Einkaufen schon so viel vor. Aber sie hat sich das nicht ausreden lassen. Wenn das einmal gelernt wurde, muss das auch so bleiben. Das ist typisch.“ Von der Lasagne haben sie drei Tage lang gegessen.

Ohne starke Strukturen läuft nichts

Ähnliches berichtet die Pflegemutter von Julia. Auch sie kommt aus dem Landkreis Fulda. „Meine Tochter ist mittlerweile 18 und hat einen Platz im betreuten Wohnen. Ohne einen stark strukturierten Alltag wäre das nicht möglich.“ Auf einer Tafel in ihrer Wohnung stehen alle Aufgaben, die sie tagsüber erledigen muss. Jeder Arbeitsschritt muss erklärt werden. „Das kann sie dann abarbeiten und abhaken. Wir können Julia beispielsweise nicht einfach sagen ‚Mach doch mal Ordnung‘. Damit wäre sie hoffnungslos überfordert.“ Deshalb steht das auch nicht auf der Tafel, sondern Dinge wie „Handtücher wechseln“, „Altpapier entsorgen“, „Restmüll entsorgen“. „Wenn alles ganz kleinschrittig ist, schafft sie das auch.“ Das ist wie bei einem Computer. Auch der versteht nur ganz detaillierte Anweisungen.

Selina und Julia sind aber keine „Problemkinder“. Dass der Alkoholkonsum ihrer leiblichen Mütter während der Schwangerschaft schuld an ihrem Verhalten ist, zeigen die typischen FAS-Symptome ganz klar. „Schon bei der Geburt sind sie kleiner und leichter als gesunde Kinder. Ihr Kopfumfang ist geringer, das Gehirn kleiner. Auch die Gesichtsform ist anders, zum Beispiel ist der Augenabstand geringer als bei gesunden Kindern“, erklärt Prof. Dr. Reinald Repp, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Fulda. Eine Vollausprägung sei aufgrund des Aussehens einfach zu erkennen, so wie bei Julia. „Im Kindertheater musste sie immer auf dem Stuhl stehen, um etwas zu sehen, weil sie so klein war“, erinnert sich ihre Pflegemutter.

FAS ist unter Medizinern kaum bekannt

Schwieriger mit der Diagnostik wird es, wenn die Symptome nur abgeschwächt sind. Nicht jeder Mediziner kennt das Behinderungsbild. „Unter Kinderärzten ist FAS einigermaßen bekannt, ansonsten unter Medizinern sicherlich wenig“, gibt Dr. Feldmann zu bedenken.

Diagnose FAS – und jetzt?

Wie geht’s nach so einer krassen Diagnose weiter? Julias Pflegemutter und Selinas Oma gibt die Selbsthilfegruppe in Fulda Halt. Die wurde von der gemeinsamen Adoptionsvermittlungsstelle der Jugendämter Landkreis Fulda, Stadt Fulda und Landkreis Hersfeld-Rotenburg mit initiiert. „Viele betroffene Eltern fangen bei Null an und fuchsen sich irgendwie durch. Die Gruppe bietet da eine Anlaufstelle“, erklären Ines George und Irmgard Plappert von der Adoptionsvermittlungsstelle in Fulda. Alle zwei bis drei Monate treffen sie sich, reden über die Behinderung, den Umgang mit den Verhaltensauffälligkeiten. „Viele von uns sind auf der Suche nach Hilfe schon durch ganz Deutschland gezogen. Diese Erfahrungen können wir weitergeben“, ergänzt Julias Pflegemutter.

Julia kam im Alter von zweieinhalb Jahren schon mit der Diagnose FAS in ihre Pflegefamilie. Erst später haben ihre Pflegeeltern offen mit ihr darüber gesprochen und gesagt: Du bist so, weil deine leibliche Mutter in der Schwangerschaft getrunken hat. Das hat sie sehr ernst aufgenommen, erklärt ihre Pflegemutter. „Als Julia noch jünger war, hat sie jedem immer alles erzählt, mit nichts hinter dem Berg gehalten. Das war mit ihrer Behinderung anders.“ Julia hat gespürt, dass das eine intime und wichtige Geschichte ist. „Die hat sie nur mit wenigen Auserwählten geteilt.“

„Mir ist die Hand ausgerutscht“

Mit Selinas Verhaltensauffälligkeiten konnte ihre Großmutter zunächst gar nichts anfangen. Ein Kinderarzt diagnostizierte ADHS – eine Fehleinschätzung. „Probleme gab es schon im Kindergarten. Es war eine Katastrophe. Selina war total aggressiv, weil sie sich verbal nicht wehren konnte. Sie war sprachlich und motorisch zurück. Die Erzieherinnen hatten kein Verständnis für sie.“ In der Schule setzte sich das fort. „Ich war ständig dort. Sie hatte zwar tolle Lehrerinnen, aber gerade das erste Schuljahr war schlimm.“ Andere Eltern haben sich immer über Selina beschwert. Kindergeburtstage liefen ohne sie. Selina wurde fast nie eingeladen.

„Erst mit sieben Jahren wurde FAS bei ihr diagnostiziert“, erinnert sich ihre Oma. „Ich habe mal einen Flyer der Charité in Berlin gesehen, in dem es um FAS ging. Dann habe ich mich im Internet weiter informiert und einen Termin bei Dr. Feldmann vereinbart.“ Der hat eine eindeutige Diagnose gestellt. „Das war eine Befreiung für mich. Endlich wusste ich, was meine Enkelin hat und warum sie so auffällig war.“

Selina hat erst in den letzten zwei bis drei Jahren verstanden, dass ihre Mutter während der Schwangerschaft getrunken hat. „‚Hätte meine Mama nicht getrunken, wäre ich nicht so‘, hat sie gesagt.“ Selinas Oma macht ihrer Mutter aber keine Vorwürfe. „Sie konnte nicht anders, hat selbst ihre Probleme.“

Der Alltag mit Selina, brachte ihre Großmutter immer wieder an Grenzen. „Ich war körperlich und psychisch am Ende. Parallel musste ich auch meine stark demente Mutter versorgen.“ Ein 24-Stunden-Job. Manchmal ist ihr dann die Hand ausgerutscht. „Ich habe gedacht, ich schaffe das nicht.“ Selina konnte aber keine Emotion zeigen, ein typisches FAS-Symptom. „Sie konnte Schmerz nicht ausdrücken. Sie hat nicht geweint, das tat mir so weh. Mir kamen die Tränen, dem Kind nicht“, erinnert sich ihre Oma.

Mangelnde Sozialkompetenz

Auch ihr Umgang mit anderen Leuten sei gestört. Unterhalten sich zwei, funke sie dazwischen. „Beim Spielen ist Selina immer außen vor. Auf die anderen Kinder zuzugehen und zu sagen ‚Lasst mich doch mal mitspielen‘, das schafft sie nicht.“ Sie hat kaum Freunde, denn andere verstehen sie nicht. Doch für Selina ist jeder, mit dem sie kaum ein Wort gewechselt hat, ein Freund, erklärt ihre Oma. „Außerdem hat meine Enkelin ein ganz schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Das ist fast so wie bei einem Demenzkranken. Sie hat zum Beispiel große Probleme mit Mathematik, weil sie die Rechenregeln immer wieder vergisst.“

Wer ist mein Freund?

In der Schule sorgte es für Probleme, dass auch Julia nicht wusste: Wer ist mein Freund und wer nicht? Die älteren Schüler nutzten das aus und stifteten sie zu Blödsinn an. „Eine Schülerin, deren Namen sie gar nicht kannte, hat ihr gesagt, sie soll einen Lehrer beschimpfen. Das hat Julia dann auch gemacht.“ Als der ziemlich sauer war, ist sie aus allen Wolken gefallen. Völlig aufgelöst kam sie nach Hause, hat geweint. „Aber Mama, das Mädchen hat doch gesagt, ich soll das sagen.“ Ihr klar zu machen, „dass die ihr ziemlichen Mist erzählt hat“, war unheimlich schwer. Mindestens genauso schwer war es, Verständnis für Julia bei den Lehrern zu wecken. „Wir mussten viel reden, und es gab öfter mal Strafen.“

„Die Ernährung war ein großes Problem“

Sie zeigte ihren Pflegeeltern immer wieder deren Grenzen auf. „Die Ernährung war ein großes Problem. Man musste wirklich jede Nudel mühsam einzeln in sie hineinfüttern. Dann spuckte sie alle wieder aus.“ Julia testete ihre Eltern. „Sie wollte herausfinden: Erträgst du mich auch noch, wenn ich stundenlang schreie?“ Das war eine harte Zeit. „Mein Mann und ich haben das so nicht erwartet. Doch für uns war es keine Option zu sagen, ‚Das ist zu schwierig, wir geben auf‘. Wir haben uns gegenseitig Halt gegeben.“

„Einmal“, so berichtet ihre Pflegemutter, „ist ein Unbekannter immer wieder in der Nähe der Schule aufgetaucht. Wir haben Julia dann gesagt, gehe mit niemandem mit, den du nicht kennst. Das war zu allgemein.“ Sie hat mal vom schwarzen Mann gehört. Für Julia war dann klar, „Ich darf mit keinem mitgehen, der einen schwarzen Mantel anhat.“ Ihre Pflegemutter musste sämtliche Farben durchdeklinieren, um ihr begreifbar zu machen, dass es überhaupt keine Rolle spielt, was der Fremde anhat. „Das klingt natürlich erstmal witzig, ist im Alltag aber ein Riesenproblem, weil ich immer um die Ecke denken muss.“

Probleme mit Alkohol werden unter den Teppich gekehrt

Julia und Selina werden nie komplett selbstständig leben können „Das ist ein gesamtgesellschaftliches Problem. Alles, was mit Alkohol zu tun hat, wird unter den Teppich gekehrt, es wird verschwiegen“, kritisiert Selinas Großmutter. Selbst heute sei es noch nicht selbstverständlich, dass während der Schwangerschaft nicht getrunken werden darf. „Der Alkohol geht voll durch die Nabelschnur durch. Das Kind kann den anders als die Mutter noch nicht richtig abbauen. Mir geht es um Prävention.“ Viele Eltern halten mit der Behinderung hinter dem Berg. Das sei falsch, meint sie. „Man muss offen damit umgehen, nur so akzeptiert die Gesellschaft das auch.“

Noch immer trinkt laut der Deutschen Hauptstelle für Suchtfragen jede fünfte Schwangere mindestens gelegentlich Alkohol. Es habe Zeiten gegeben, in denen der Frauenarzt bei Kreislaufproblemen einen Sekt empfohlen habe, weiß George. Plappert ergänzt: „Wir brauchen endlich eine Nulltoleranz in Sachen Alkohol während der Schwangerschaft.“ Denn ein Glas Wein kann schon eins zu viel sein – und das Kind ist fürs Leben geschädigt.

Wir müssen reden!

Gemeinsam mit dem Paritätischen und der BARMER hat move36 die Themenwelt „Wir müssen reden!“ entwickelt, um zu zeigen, welchen Stellenwert Selbsthilfe hier in der Region hat. Wenn du Hilfe suchst, Fragen hast oder selbst ein Thema hast, das wir unbedingt behandeln sollten, melde dich unter wirmuessenreden@move36.de.